L’asthme est une maladie qui se soigne et que l’on peut apprendre à maîtriser.
Interview d’une patiente : son parcours et son apprentissage jusqu'au contrôle de sa maladie. Aujourd’hui, Marie-Pierre se considère « en bonne santé » et « ose même dire qu’elle est asthmatique », grâce à l’éducation thérapeutique.
Dans quelles circonstances votre asthme a-t-il été découvert ?
J’appartiens à une famille d’asthmatiques. Mon fils, aujourd’hui âgé de 27 ans, a été asthmatique tout petit. J’ai donc appris avec lui à maîtriser cette maladie et participé aux réunions de l’Association Asthme & Allergies. Vers 45 ans, j’ai commencé à avoir des quintes de toux au moindre effort. Les médecins ont tout de suite repéré mes symptômes et prédit un futur asthme.
Je ne voulais pas y croire jusqu’au jour où j’ai fait une très grosse bronchite qui m’a obligée à m’aliter. Mes difficultés respiratoires ne cédant pas malgré les prises de corticoïdes, le médecin m’a envoyée aux urgences, où un quart d’heure plus tard, le verdict tombait : j’étais asthmatique et diabétique.
J’ai été hospitalisée et prise en charge par les pneumologues de l’Association que je connaissais déjà dans le cadre de l’asthme de mon fils.
Le traitement mis en place comprenait des médicaments contre l’asthme et des injections d’insuline contre le diabète. J’ai appris à ce moment-là que le diabète était lié aux corticoïdes que j’avais pris durant mes quintes de toux puis pendant la bronchite qui avait déclenché mon hospitalisation.
De retour chez moi, je restais très fragile, avec des crises fréquentes, essentiellement liées à des infections virales. Je sentais bien que les rhumes descendaient progressivement dans mes bronches, provoquant des quintes de toux. Sachant que les médicaments à base de corticoïdes avaient pour effet d’aggraver mon diabète, je les réservais aux crises sévères et préférais attendre 2 à 3 jours avant de les prendre.
Mais avec cette stratégie, les crises étaient tellement fortes que j’étais fréquemment hospitalisée pour quelques jours. Avec quatre enfants et un mari malade lui-même en traitement, ces hospitalisations rendaient la situation très compliquée. De plus, j’étais littéralement épuisée.
Comment êtes-vous arrivée à maîtriser votre asthme ?
Je me suis tournée vers l’éducation thérapeutique qui n’en était qu’à ses tout débuts à l’époque et dont les séances se déroulaient à l’hôpital. J’ai ainsi appris que plus on se soigne tôt quand une crise survient, plus c’est facile de la faire passer. Inversement, attendre mène directement à l’hospitalisation.
On m’a également enseigné certains gestes de prévention et d’anticipation. Ensuite, j’ai entrepris une éducation thérapeutique pour le diabète. En effet, sachant que le médicament contre l’asthme entraîne une aggravation du diabète, comment équilibrer les deux maladies ? J’étais dans une impasse, d’autant plus que les médecins se contredisaient : le pneumologue insistait pour que je prenne les corticoïdes dès le début d’une crise, tandis que le diabétologue les déconseillait.
C’est la connaissance des deux maladies qui a tout changé. J’ai mieux compris le mécanisme de l’asthme, ce qui m’a permis de gérer les crises, sans aggraver mon diabète. J’ai appris à être plus attentive à moi afin de pouvoir réagir rapidement. C’est à partir de ce moment-là que mon état s’est amélioré. Cela a pris 3-4 ans, mais à l’époque, l’éducation thérapeutique n’était pas aussi développée qu’aujourd’hui.
Comment vivez-vous votre asthme aujourd’hui ? Avez-vous l’impression de contrôler votre maladie ?
J’ai appris à bien contrôler mes maladies et je vais beaucoup mieux. Je marche, je suis vive et active. Je n’ai plus l’impression d’être à la traîne, car j’ai désormais la mainmise sur elles.
Je vois mon pneumologue tous les ans, mais avec la possibilité de le voir rapidement si quelque chose ne va pas. J’ai un aérosol à la maison et sais m’en servir dès les premiers symptômes. J’ai compris qu’il fallait prendre les corticoïdes tout de suite, sans délai, dès que je sens un rhume descendre sur mes bronches. De cette façon, 3-4 jours de médicaments suffisent à traiter l’inflammation et à éviter la crise d’asthme.
Aujourd’hui, je prends beaucoup moins de corticoïdes qu’avant et à des doses moindres de sorte que les répercussions sur le diabète sont minimisées. Mon diabète est maintenant lui aussi très bien équilibré avec juste une petite piqure le soir, voire un peu plus si j’ai malgré tout une crise d’asthme.
Actuellement, des travaux de peinture ont lieu dans ma résidence et provoquent chez moi des irritations. Je sais que ces émanations me fragilisent, j’ai recours au bronchodilatateur, mais j’ai bien identifié l’origine, donc je ne suis pas inquiète, je gère. J’ai appris à anticiper les crises importantes et j’adapte mon mode de vie aux conditions atmosphériques : passages de camion, pollution, jardinier qui brûle des plantes, etc.
Quels conseils souhaiteriez-vous donner aux autres patients asthmatiques ?
Il faut bien connaître sa maladie pour en avoir un meilleur contrôle. On vit avec, mais c’est à nous de la maîtriser pour réagir au mieux. Pour moi le maître mot est « anticiper », à la fois les symptômes et la mise en œuvre du traitement que l’on doit toujours avoir sur soi au cas où, même en vacances ou en déplacement.
Je me considère en bonne santé, même si parfois j’ai des petites crises, alors qu’avant c’était un handicap. Je vis beaucoup mieux, je me sens bien et j’ose même désormais dire que je suis asthmatique, ça ne me gêne plus. Maintenant, je m’occupe moi-même d’éducation thérapeutique en organisant des séances pour apporter des conseils de prévention et de prise en charge de la crise d’asthme afin d’améliorer la qualité de vie des patients.
aérosol